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うちの子と先天性眼瞼下垂①誕生~診断までの話

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こんばんは。理系かあさんです。

今日はうちの子が両目の先天性眼瞼下垂と診断されるまでの経過をお話ししたいと思います。

私自身、2番目ちゃんが生まれ、目を開かないことに気が付いてから、不安で不安で携帯でブログをむさぼるように読んでいたので、そういった方の一助になれば幸いです。

※誤字があったので修正してます。(2018年6月25日)

 

眼瞼下垂をご存じない方はこちらの記事をどうぞ。

www.rikeikasan.com

 

 

妊娠中

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特に、大きな事件もない、本当に安定した妊娠経過でした。長男の時は妊娠糖尿病になってしまい、巨大児の可能性もあるかも!?とかなり後半食事に運動に、、、と苦労したので今回もそうなるだろうと構えていましたが、妊娠糖尿病のプレ試験、朝ごはん食べていったにもかかわらず(その日に試験があることを知らなかったためです・汗)、ひかかりませんでした。

変わったことといえば、出産予定日よりも10日ほど早く生まれた、ということだけです。しかしその時点ではとっくに体の基本構造は出来上がっているわけで、眼瞼下垂とは全く関係ないと思います。

妊娠中、なにか特別なことをしたか、と問われると1つだけずっと気にしていることがありました。一人目の時は用心して、全く飲まなかったコーヒーを、勤務内容が変わったストレスもあり、ずっと1日1杯飲み続けていたことです、、、朝はコンビニでデカフェのものを購入していたのですが、お昼過ぎどうしても飲みたくなって、カフェインにしたら100㎎未満かと思いますが、毎日飲んでいました。

眼瞼下垂が発覚した時は、正直このせいでは、と疑いました。すぐに医師に相談しましたが、おそらく関係はないだろうとのこと。

先天性眼瞼下垂の原因は詳細には解明されていないものの、どうやら遺伝子要因が多いようで、すでに妊娠した時から決まっていた可能性が高いそうです。理由としては一卵性双生児の場合、かなりの高確率で二人とも先天性眼瞼下垂であるため、かなり初期の段階、それこそ減数分裂が始まる前の受精卵の状態ですでに起こっていることが考えられるためとか。

妊娠時の行動が原因なら、一卵性双生児の場合に二人ともに起こってしまうことは考え難いし、まぁそういうことなんだろうと思います。親族に同じような症状の人はいませんが、ずっと先代にはいたのかもしれません。

出産・入院中

出産はスピード出産でした。病院についてからは30分くらい。

産まれてすぐ目を開いた長子と違い、目を開けていなかったのであれ?と思ったのが今考えれば最初の気づきです。体をきれいにしてもらって、戻ってきたときに助産師さんに確認すればよかったのですが出産の疲れもあり、生まれたところだしな、と思ってこの時は確認しませんでした。深夜2時くらいだったので、カンガルーケアで最初の授乳が終わった後は赤子は預かってもらい、そのまま4時間くらい睡眠をとりました。(出血のせいか貧血がすごかったのでなかなか立ち上がれず、さらに2時間くらい寝ころんでましたが)

私が出産した病院は母子同室だったのでその後部屋に移動し、そこに看護婦さんが赤子を連れてきてくれました。

その時点で確認するとやっぱり目があいていませんでした。

やっぱり何かおかしい。

だんだん不安になってきた私は、産まれて2日目のお昼だったと思いますが、新生児検診に来てくださった小児科の先生に、恐る恐る確認しました。

あの、明らかに起きてるのに目が開かないんですけど。大丈夫でしょうか、、、長子の時はすぐ開いてたんですけど

8割がたの赤ちゃんは生まれてすぐは目を開かないので大丈夫だと思いますよ!

そうか、そうなのか、、、先生が言うならそうなのかもしれない。気にしすぎかな?

そう考えて退院日まで過ごしましたが、入院中、赤子が目を開くことはただの一度もありませんでした。

退院してから2週目検診まで

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子が初めて目を開けたのは、生後5日目でした。退院し、うちに帰った日です。多分長子がめっちゃハイテンションでうるさかったので(笑)目を開けずにはいられなかったのだと思います。

それでも、薄目?というか1㎜くらい、おでこに皺を寄せて必死に開けているような状態でした。まさにしかめっ面です。

やっぱり、何かおかしい。

先生に一度否定されて納得していた気持ちがまた疑問に変わりました。二週間検診まで毎日経過を見、写真をとりましたが、ほとんど状態は改善せず、、、このころから、理系かあさんは眼瞼下垂ではないか?と疑い始めました。

(※友人に先天性眼瞼下垂の人がいるのでこの病気はよく知っていたためです)

2週間検診でも再度相談しましたが、たとえそうだったとしても、首座り前に判断するのは難しい、と言われ1か月検診まで様子を見ることになりました。

1か月検診、再診

2週間検診から2週間後。やっぱり目は2㎜程度しか開かず、、、大きく開いてるなぁという時で3㎜くらい。

いよいよ疑惑が自分の中で確信に変わりつつありましたが、いやいや、生まれたてでまだむくんでいるのでは?脂肪じゃないかな?という思いがずっとありました。自分のことだと覚悟を決めるのは早いのですが、子のこととなると途端に弱くなる、それが親なのかもしれません。

 

ただ、1か月検診ではへそに肉芽が見つかる、という事件もあり十分に相談できず、、、肉芽がちゃんと取れたか1週間後に確認することになっていたので、その時に再度見せてください、多分眼瞼下垂じゃないと思います、と言われました。

ちなみに肉芽は、へその緒の細胞の一部が生きたまま残ってしまい、オデキみたいになってしまう現象です。ほっとくと膿んで汁が出たり、バイキンが腹部に入って腹膜炎を起こす可能性があるなど、ろくなことがないので見つけ次第切除が最適。

うちの子は毎日2回消毒しているのに生後1か月たってもへその膿が治まらず、それで気が付きました。へその緒を毎日消毒しないとおこりやすいとか。(消毒しててもなったけど)。それならもっと消毒の意味と肉芽のことを周知するべきじゃない?と思うのですが、頻発することではないようなのであまり言われないようです。余談ですが1か月検診の時でもおへそから汁が出ていたり、おへその中にニキビみたいなお出来がある時は必ず相談されたほうが良いです。

 

そして1週間後。

肉芽がきちんととれたか確認するため再受診。

1か月検診の先生だけではなく、最初の新生児検診をしてくれた先生(多分小児科で一番偉い先生)が出てこられました。

あれ?これはもしかして、、、あまり状態が良くないのか?

ちょっと嫌な予感がしました。

・・・すこし開き具合が気になるので、専門医を紹介します。そちらで受信していただけますか。

こちらでは見てもらえないんですか?

小児眼科になるので、こちらでは見れないんです。むくみの可能性もあるですが、念のため見てもらったほうが良いと思います。

目を確認してすぐに専門医での受診が決定。

まだ、この時点でも心の中はただの心配しすぎであってほしい、という気持ちと間違いないんだろうなという気持ちが半々でした。

専門医受診で生後45日で確定診断

二週間後。首も座っていない赤子を連れて専門医を受診。

泣く息子に角膜を広げる目薬をしたりなどして、遠視の確認など色々な検査を受けました。かかった時間はトータルで2時間半くらい。親子とも疲労困憊だったので、初診時は付き添いを頼める方は付き添いを頼むべきかと思います、、、

 最後に、結果です~と看護婦さんに呼ばれて診察室に再度入りました。

これからは視力に影響がないか、数か月に一度来ていただくことになると思います。片方がより重度のようなので、アイパッチも検討されたほうが良いかと思います。

え?(理解が追い付かない)すみません、えっと、眼瞼下垂ってことでしょうか?

先生がいきなりこれからの話をされ始めたので全く理解できなかったので、診断をまず聞こうと思い、話を切りました。

はい。そうです。遠視も気になりますが月齢が低いのでこれはまだわかりません。

この瞬間は、正直あまり覚えていません。

ショックと、診断名が付いた安堵と半々だったような気がします。それから夫に電話して、これからのことを相談したい、といったことは覚えているのですが、、、

結果、この時は今後のこと、手術のことなど、結構聞きそびれてしまいました。

これからのこと

程度がひどい場合は、1歳未満でも手術ができるようですが、全身麻酔になるとのことで、今うちの子は定期健診のみ受けています。生後半年以上たちましたがやっぱり半分くらいしか開いておらず視力のこともあるので、おそらく3歳くらいで手術は受けることになるでしょう。

見た目のことでこの病気をご存じない方からいろいろといわれることもありますが知らないものは仕方ないと思い、最近は簡単に説明するようにしています。(私が説明しないとその方がほかの眼瞼下垂の子に会ったときに本人も望まない感情を相手に与えてしまうこともあるかな?と思うので)

また、近いうちに検診がありますので、そこで何かあれば、備忘録もかねて記事にまとめたいと思います。

 

今回は以上です。